Niech pożywienie będzie lekarstwem, a lekarstwo pożywieniem. Doświadczenia rodzin dzieci zdiagnozowanych z fenyloketonurią

Ośrodek Badań Społecznych nad Chorobami Rzadkimi przy IFiS PAN serdecznie zaprasza na kolejne wirtualne seminarium z cyklu “Społeczeństwo i technologie wobec zdrowia i choroby”:

25.01.2022, godz. 16:00-17:30: Dr Anna Chowaniec (Centrum Etyki i Bioprawa, Uniwersytet Warszawski): „Niech pożywienie będzie lekarstwem, a lekarstwo pożywieniem”. Doświadczenia rodzin dzieci zdiagnozowanych z fenyloketonurią.

Abstrakt: Fenyloketonuria (PKU) jest jedną z najwcześniej odkrytych wrodzonych wad metabolizmu, a pierwszą, którą wprowadzono do panelu diagnostycznego powszechnego programu badań przesiewowych noworodków. Jeśli jest odpowiednio leczona, jej objawy są dla pacjenta prawie niezauważalne. Jeżeli jednak we wczesnym dzieciństwie terapia nie jest przestrzegana, fenyloketonuria może prowadzić do głębokiej niepełnosprawności intelektualnej i fizycznej.

Czerpiąc z trwających 3,5 roku etnograficznych badań terenowych wśród polskich rodzin dotkniętych diagnozą PKU, niniejsze wystąpienie ma na celu prześledzenie i pokazanie, jak postrzegają terapię rodzice, lekarze i instytucje państwowe zaangażowane życie dziecka z PKU. PKU jest bowiem chorobą o szczególnym przebiegu. Jest to choroba o podłożu genetycznym – nieprawidłowość w jednym genie wpływa na zdolność organizmu do metabolizowania składników odżywczych z pożywienia. W przypadku PKU ciało nie jest w stanie odpowiednio przetworzyć jednego z aminokwasów, który w toksycznych ilościach odkłada się w tkankach, wpływając negatywnie przede wszystkim na pracę mózgu. Aby do tego nie doszło, konieczna jest restrykcyjna dieta, opierająca się na, poddawanej stałej kontroli, równowadze składników odżywczych.

Odnosząc się do starożytnej teorii humoralnej, wskażę, że jest ona wciąż obecna w myśleniu o zdrowiu, chorobie i znaczeniu jedzenia w terapii PKU. Rozumienie jedzenia jako leku a diety jako terapii leczniczej, choć było oczywiste dla rodziców i niektórych lekarzy, nie było takie dla innych lekarzy czy przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia. Jak wskażę, to odmienne postrzeganie roli jedzenia w życiu dziecka z PKU wpływa również na definiowanie rodzica jako eksperta-laika, stającego często w opozycji do państwowych systemów opieki.

Link do spotkania na zoom:  https://wzuw.zoom.us/j/85310020279?pwd=NUhZd0drTlE2QVZCcVdLRndPZ3pzdz09

Meeting ID: 853 1002 0279
Password: 203282

Rejestracja nie jest wymagana. 

Więcej informacji nt. działalności Ośrodka i cyklu seminariów znajdą Państwo na stronie: http://rdsrc.ifispan.pl/

classic-editor-remember:

block-editor